与自闭症儿童母亲的对话

时间:2012-03-31 16:12来源:鑫报 作者:  点击: 载入中...

他们不是星星的孩子
 



  4月2日是第5个国际自闭症日。在现实生活有一群孩子,看上去很健康,医学检查未发现异常变化,外表甚至非常漂亮,看上去也很聪明,但他们只生活在自己的世界里,他们漠视善意的目光,甚至拒绝父母的爱和拥抱,好像地球上发生的事和他们没有任何关系,人们给这个群体起了个好听的名字——星星的孩子,但实事上他们是自闭症患者也称为孤独症患者,这种病却有一个魔鬼般的能够让一个意志坚强的人崩溃的名字——精神癌症。

 


  自闭症被确定为一种疾病的时间不超过百年,引起人们关注不超过50年,而中国只是近年来的事,目前,全世界对自闭症的病因还未探明。


  有统计显示,在甘肃大约有8万自闭症儿童,但由于人们的认识不足和自闭症的不可测量性,相信远远不止这个数目, 针对自闭症患者的训练康复机构为数不多,而且大多数是由家长和志愿者组建的,限于资金、专业知识普遍规模不大。目前甘肃没有一个政府办的针对自闭症儿童的康复训练机构,民间类似欣雨星的机构也不超过5家,既没有规范也没有相关政策支持,更难得到社会的认可和理解,举步维艰,使得很多家庭都还处于自救阶段。


  一个自闭症儿童,每个月的康复训练费用最少都在1000元以上,但这对于一个家庭不是最重要的,要命的是永远看不到希望的精神压力,每个有自闭症患儿的家庭没有不流过泪、不抱怨过命运的。世界上最痛苦的事不是失去亲人和朋友,而是永远看不到希望,无数个家庭遭到无尽的痛苦无时无刻的啃啮。鑫报今天刊发的这组稿件是记者和这些孩子母亲的对话,这是她们在诉说,痛苦、无奈和坚强。在自闭症还没有引起社会广泛关注,社会对精神类残疾儿童帮扶责任的缺位和边缘化的今天,记者和这些母亲的对话,希望人们能关注这些孩子,关注这些母亲,或许你的一个微笑都能让她们感受到春天的温暖和希望。


  这些星星不是不想发光,只是自身的能量和外在的条件决定了她不能发光,这些星星更需要天使的抚慰和引导……


 

“自闭症,听到后想死的心都有了……”
 

  汪洋大海上飘荡着一只孤舟,一位踌躇的父亲带着有天生缺陷的儿子,孤独地坐在船上,无望地看着辽阔的大海,然后牵起儿子的手,两人一齐跃身跳入大海……


  这是电影《海洋天堂》开头的一幕。故事讲述这位父亲有一个从小患有自闭症的儿子,儿子完全活在自己封闭的世界里,无法独立生活。父亲独自一人把儿子抚养长大,两人相依为命。然而,父亲被确诊患肝癌晚期,生命只剩三四个月的时间,如何安置好儿子以后的生活,成了父亲日夜焦灼的心头大事,他甚至想到要带着儿子一起离开这个世界……2010年6月,《海洋天堂》的热映使得人们开始关注自闭症患者,几乎与此同时,就在我们身边兰州,一个叫波波的1岁小男孩被确诊为自闭症。


  在兰州欣雨星儿童心理发展中心见到波波时,他正在一张小床上午休,波波今年4岁,看上去要比其他4岁的孩子高一点儿,熟睡中的他没有任何异常,谁也看不出来他是一个自闭症儿童。陪在波波身边的是他的母亲李皆乐(化名),独自走出临洮老家来到省城兰州闯荡,齐耳短发,喜庆的笑脸,轻快的语速,这样一对母子组合,让人有种格格不入的感觉。


  5年前,25岁的李皆乐在工作中认识了大她两岁的梁军(化名),梁军是保安,沉默寡言的性格让李皆乐觉得这是一个成熟稳重的男人,而活泼开朗、心直口快的李皆乐也深深吸引了梁军的注意。性格互补的一对青年男女组成了一个家庭,共同期待着美好的未来。


  一年后,儿子波波的降临让这个小家庭更显完整。“波波从小就爱看电视,还经常学着动画片里的声音说‘喜羊羊’、‘沸羊羊’。除此之外什么都不说。小孩儿重复动画片里的词本来很正常,我也就没在意,可到了3岁,他还是成天‘喜羊羊’、‘沸羊羊’的,我感觉不对,可是不知道哪里不对。他还喜欢在家里跑来跑去,24小时不停地跑……”李皆乐说,自从生下波波,自己就辞去工作全身心地照顾孩子。但她文化程度不高,“自闭症”这个词她连听都没听过,所以当波波的行为跟同龄孩子相比有些异常时,她依然没放在心上。


  波波3岁半时,李皆乐把他送到幼儿园,但幼儿园的老师都反映,波波从不与别的孩子交流玩耍,只是自顾自地来回跑,只会说“喜羊羊”和“沸羊羊”。老师建议李皆乐带波波去医院检查一下,没想到医生的诊断是“自闭症”。


  李皆乐没有工作,丈夫梁军一个月也只有1300元,为了给孩子看病,爷爷奶奶把退休金都贴补进来,送波波去了趟北京。“北京的医生给孩子开了些药让吃,我问有没有副作用,大夫说肯定有啊,我怕伤害孩子,就没让他吃药。但自闭症究竟是这么得上的,医生没有说,我到现在也不知道。”李皆乐回到兰州,到处求医问药,无意中看到了兰州欣雨星儿童心理发展中心的介绍,于是带波波来试一试。


  “一来才知道,原来有这么多和我的孩子一样得自闭症的孩子,但好多孩子的家长都是有文化的大学生,他们都说这个病根本治不好,只能尽力控制,我听到后想死得心都有了……”说到此处,一直快人快语的李皆乐突然语塞,眼泪瞬间决堤。很多孩子在小的时候都得过病,当父母的都在东奔西跑给孩子治病,可当有人明确告诉你没有希望时,任何一个父母都会受不了。


  “想死的心”只能是想想,生活还要继续,波波除了不会说太多话和爱动,他的眼睛和其他孩子一样清澈,他的脸蛋和其他孩子一样纯真。李皆乐每天带波波来欣雨星儿童心理发展中心做训练,回到家继续教波波说话,半年下来,波波竟然已经会叫“爸爸”、“妈妈”、“我叫……”、“我是一个小男孩”等简单的语句。


  这一惊人的成果让李皆乐对波波的病充满了信心。可是丈夫依旧内向的性格,使得妻子感到有些孤立无援,在家里,夫妻两个很少沟通和交流,李皆乐说:“他爸爸工作特别忙,每周只有一天休息时间。有一次他爸爸回到家,波波好像认出了爸爸,就脱口而出喊了一句‘爸爸’,我高兴地让他爸爸抱抱波波,可是他无动于衷。”但李皆乐知道,丈夫把所有的痛苦都装在心里,从不说出来。


  波波家有一个小木棒,每当波波跑得停不下来时,李皆乐就摆出这个小木棒,波波就会顺从的听妈妈教他说话。“还没查出自闭症时,他成天跑来跑去特别调皮,经常把家里的东西碰碎,自己也浑身是伤,所以用这个小木棍打了他,现在他一看到这个木棍,就会安静下来。我也是实在没办法了,每个屋子都上了锁,只让他在客厅跑,他容易撞上的地方我也都用海绵包上了,如果他跑得时间太久,我就拿出这个小木棒让他安静。”这个方法是李皆乐自己琢磨出来的。


  李皆乐并没有把波波得自闭症的事告诉她的娘家人,“因为我们农村那边都没什么文化,你说自闭症他们也听不懂,还不如不说。这种事还是人越少知道越好”。李皆乐说,因为波波不会说其他话,有一次,一个邻居开玩笑说:“该不是得了自闭症了吧?”这句话吓出了李皆乐一身冷汗。“我真的害怕邻居们都知道这件事,好事不出门,坏事传千里,我就怕人们传来传去,最后人人都指着我的儿子说他是个傻子,那样不仅会伤害我的孩子,也会伤害我!”李皆乐只是一个普通的母亲,她所担心的一切正是她内心最脆弱的部分,一个30岁的女人,面对未知的困难和沉重的未来,她选择一遍又一遍在孩子耳边重复那些单调的词语,直到孩子说出来。记者 王晶璟

 

“自闭症日”幸福被现实击碎


  “尽管这种发病率只有万分之五的病摊在了我孩子的身上,那我就要学会坚强,这种坚强是必须的,要给孩子撑起一片天空,不管多么困难,也要把孩子养大成人。”


  昨日,记者再次走进“欣雨星”,与上次采访有所不同的是,昨天的采访对象是自闭症孩子的家长们,换句话说,也就是采访这些孩子的母亲。


  中午,来到“欣雨星”,孩子们已经睡了,在他们各自的小床上记者看到,他们睡得非常香,似乎都做着属于自己的美梦。


  小杰,今年三岁八个月,再过两天,也就是4月2日“国际自闭症日”的时候,他就到“欣雨星”接受治疗整一年时间了。在“欣雨星”里,记者见到了她的妈妈王女士,从外表看来,怎么都看不出她是一位患有自闭症孩子的母亲,大红色的运动服,高高挽起的头发,满脸的自信和开朗的性格似乎在掩饰自己内心深处的痛楚。但说起孩子的患病过程,这位坚强的母亲还是潸然泪下……


  孩子不哭闹显得很“安静”


  “4月2日,是一个让我无法忘记的日子,‘国际自闭症日’恰恰让我的孩子患上了这种病。”王女士回忆着说。


  “我的家在武威,和丈夫在同一个单位工作,结婚后,虽然我们有房贷,但由于收入稳定,对我们来说,并没有太大的负担,日子也算过得悠闲。一年后,我们的儿子小杰出生了,他非常可爱,炯炯有神的眼睛,越看越让人喜欢。孩子八个月的时候,就开始学叫‘爸爸、妈妈’了,那时我觉得自己的生活非常幸福。”王女士眼里透出了幸福的光芒。


  幸福的生活似乎总是来得快也去得快。一年多后,也就是孩子一岁多的时候,王女士发现小杰与同龄的孩子有很多不一样的地方,别的孩子又哭又闹,喜怒哀乐,什么表情都有。而小杰却从来不哭不闹,也不怎么说话,没有什么表情,显得很安静。“那时候,他要是想要什么东西,从来都不张嘴说,只是拉着我们的手让我们帮他取。喝水、尿尿、喝奶等等,凡是其他孩子都能正常表达的事情,他却总是不开口说出来。唯一吸引他的就是旋转的物体或圆形的东西,并且当时小杰还有一个显著的特征——踮脚。”


  “现在想想,小杰的那些表现就已经给我们发出了信号,他患上了自闭症。”王女士说。


  第一声“妈妈”让妈妈落泪


  2011年3月31日,小杰通过甘肃省妇幼保健院的诊断后最终确定为自闭症。王女士不甘心,她和丈夫带着孩子去了北京,朋友为他们联系了北京最专业医生,但结果依然没有改变,她的心凉了。


  “天塌了。”这是王女士得知孩子得了这种病后的第一个想法。


  “怎么会这样?这是为什么?为什么这个只有万分之五的病就会让我的孩子得上。我该怎么办?我的孩子将来该咋办?”王女士尽管觉得生活对她有很多不公平,但在跟记者的交流中,她用“震惊、焦虑、平静、接受”来总结了这过程,她依然显得十分坚强。


  “砸锅卖铁”也要给孩子治疗。在朋友的帮助下,她辞掉了心爱的工作,从兰州租了房子,为了孩子的病,他们又从兰州安了个家。


  “现在家里唯一的经济来源就靠丈夫了,每个月至少3000多元的花费,让丈夫肩上的‘担子’更重了。为了能多挣点钱,丈夫在单位申请去了民勤。现在我们三个人分居三地,只有逢年过节的时候才能团聚。”她说。


  功夫不负有心人。在他们的坚持下,经过近一年的康复治疗,小杰终于第一声喊出了“爸爸、妈妈”。


  “我当时都要疯掉了,从来都不张嘴发声的孩子居然通过治疗能清楚地叫出‘爸爸妈妈’。我的付出没有白费,孩子终于主动发出信号了!我简直不相信自己的耳朵,还以为自己听错了。当小杰再次喊出妈妈时,我激动地流下了眼泪,我不顾一切抱起小杰亲个不停……”王女士激动地说。她立即把这个好消息告诉了远在武威的老公,两人在电话中都高兴得哭了。


  有生之年让孩子康复


  在孩子患病期间,朋友也曾劝过她放弃,因为这种病的治愈率非常低。也有亲友劝她再生一个,毕竟这个孩子就算康复,也算是个有缺陷的孩子。但面对众说,王女士和丈夫却有着一致的看法。


  “他是我的第一个孩子,也将是最后一个。无论他以后是否能正常生活,我们都会尽最大的能力去给他治病,不抛弃、不放弃。”她坚定地说。


  现在,孩子的病情已经有了很大的好转,王女士对康复治疗也信心倍加。她说,“我从网上也查阅过,这种病有20%的希望可以治好,所以只有我积极地面对每一天,孩子才能感受到快乐。虽然现在孩子在各种康复练习中非常辛苦,有时一个字音可能会成千上万遍地重复去读,但我相信,只要我们全力以赴地帮助他,能在有生之年让他得到最好的治疗,这也是作为父母应尽的责任。”


  当然,距离美好的愿景,他们还有很长一段路要走。“这注定是一条充满艰辛、汗水和泪水的道路,但我们有信心、有毅力、有耐心地走下去,因为我们是一群饱经沧桑的自闭症孩子的家长,我们别无选择、也责无旁贷!”记者 许丽 实习生 刘欣

 

过去没办法面对的困难都不是困难

 

  
自闭症患者小杰的画

 



  鑫鑫是一个五岁的小男孩,单从外表,记者看不出他与正常的孩子有什么不同,看起来就是一个帅气的小伙子,看到记者他还微笑着,可是当鑫鑫开口说话的时候,记者注意到,他的讲话方式确实与普通孩子有很大的差距,“妈妈,喝水”他不能独立的讲出一句长句,只能断断续续的表达他当前的需要。


  记者试图与他聊天,但是他仿佛对记者视而不见,完全听不到你在讲什么,他不会给你回话,也不会与你互动,可是当妈妈左女士告诉他“叫姐姐好”,他却从嘴里冒出一句“姐姐好”。如果没有左女士的的指导,不论记者问什么,用什么方式问他,他都无动于衷。拉着妈妈左女士的手朝教室的那头走去,他已经不愿意再与记者交流下去了。


  得知孩子的病,她的天塌了


  鑫鑫的妈妈左女士告诉记者,鑫鑫在动作上与正常孩子并无异处,可以像正常孩子那样走路、玩耍,可是在语言上有障碍,他不能将自己想要表达的内容用完整的语言表达清楚。“他可以很清楚的告诉你他现在要喝水,可是当每天的学习结束后,当你问他‘今天在老师那里学到了什么?’他就不能说清楚了,完全是没法表达的状态。”左女士说。


  那是鑫鑫还3岁半的时候,家里人就觉得孩子就是说话晚,表达能力不好,并没有考虑到这是一种疾病,错过了最好的治疗和干预期。


  这种现象一直持续到幼儿园,左女士发现,鑫鑫每天晚上回来的时候脸上和手上都有受伤的痕迹,可是每当问他这是怎么造成的时候,他却一语不发,仿佛对这一切的伤害毫无感觉。后来左女士知道了,鑫鑫在幼儿园因为不与小朋友玩耍,受到了小朋友的欺负,可他对于这样的欺负却没办法向自己的母亲表达。


  看着孩子每天伤痕累累,左女士心里也很难受,她害怕孩子这样的表现是病态的,可是又没办法接受这样的事实。左思右想,她不顾家人的反对,在2010年12月把孩子从老家白银带到兰州来检查。


  她永远也忘不了医生对她说的话:“你家小孩子和正常的孩子相差太远了,你们看到的只是表面,觉得只是语言表达上有问题。其实这就是‘发育迟缓’的表现,就你孩子这样的情况,能上到小学四年级就已经很不错了,过了四年级功课什么就都跟不上了”。听到医生这样的表述,左女士觉得她的天塌了,她没办法想象今后的路要怎么走。


  每天以泪洗面的左女士最终决定收拾心情面对这一切,他决定带孩子来兰州治疗。


  夫妻请假来兰州给孩子治疗


  左女士是白银某通讯公司的职员,而老公是白银市某厂的工人两人加起来每月收入不超过4000元,如果他们有一个正常的孩子,那他们一家三口的生活是幸福的,可是,鑫鑫的病让这个幸福的梦彻底破灭了。


  孩子要治疗就要来兰州,房租、治疗费,一切可见的花销就摆在眼前。左女士不想辞去工作了十几年的工作,她选择向单位请假,老公与她一样,选择了请假到兰州照顾鑫鑫。半年的假期得到了单位领导的理解,于是一家三口就来到了兰州。


  在来兰州之前,左女士就从网上查找房子和治疗学校,最终决定选择了“欣雨星儿童心理发展中心”,左女士租的房子是只有40平米的老房子,“我们不能要求条件有多好,我现在没有工作,老公也只能在网吧里当网管,每月的收入只有1000多元,我们现在的花销都是老本,每月的生活费、房租和孩子的治疗费,每月的花销就有4000多元。”左女士说。


  对于左女士而言,她不能尝试成为正常孩子母亲的感觉,他也不能想象如果鑫鑫是一个正常的孩子,那他们的生活将是怎样。作为母亲,她想的东西不一样,可是又不能让孩子觉得不正常,要用正常的方式对待孩子。自己要有一颗积极的心,不能迁怒于孩子,自己消极的话孩子就会跟着消极。


  说到鑫鑫对家庭的影响,左女士的一句话让记者感触很深:“您现在采访我和一年前采访我,我的心情是不一样的,那时候我担心不能从单位请假,来到兰州后房子的问题,孩子能不能找到合适的治疗中心,当时的我觉得没办法面对这些困难。可是现在,我觉得我们扛过来了,眼下所有的问题在我看来都已经不是问题了,当我再回过头去想那些困难时,我觉得一切都称不上困难了。”


  孩子能独立是最大的希望


  在记者与左女士聊天的过程中,鑫鑫跑了进来,当再次看到记者时,他没有第一次那样陌生的感觉,主动跟记者打招呼:“姐姐好”,他可能是记住了妈妈的引导。


  左女士告诉记者,鑫鑫对数字十分不敏感,一个“1”左女士已经不记得她教了几千遍,一次一次的忘记与重新教的过程中,左女士偶尔会萌生一种放弃的念头,但是这种念头很快就被打消了,如果自己有了病态的心理,那孩子还怎么能够正常的成长呢?


  路上的树枝、手上沾的水都能成为鑫鑫练习数字的工具,每时每刻,左女士都不忘记让孩子记忆数字。左女士发现,鑫鑫对绘画很有天赋,他对颜色有着特殊的敏感,他知道太阳是红的,叶子是绿的,树干是棕色的。左女士就会鼓励孩子多画画,其实说画画也不完全正确,左女士会为鑫鑫勾勒出轮廓,而鑫鑫就是用油画棒为画涂上颜色。“我不是一个什么都会的家长,我不能培养孩子各方面的兴趣,可是我可以挖掘他的兴趣,我就要尽可能的培养他。”


  对于现在的鑫鑫,左女士觉得他的进步很大,可是一想到未来,又是无限的惆怅。她不想让孩子被人称为“傻孩子”,左女士最大的希望就是孩子能像健康的孩子那样正常上小学,即使在学习上面比其他的孩子慢很多拍,她也要用自己的精力去花时间教孩子。左女士最担心的是鑫鑫到了上学的年龄却被学校拒之门外,“我对于现在鑫鑫的表现已经很满意了,可是如果他不能像正常孩子那样上学的话,我就不知道怎么办了。”左女士说,长期在兰州照顾孩子也不是长久之计,最终还是希望孩子能回到白银上小学,与正常的孩子无异。


  在采访的最后,左女士告诉记者,她对鑫鑫的信心满满,看到孩子一天天的进步,她感觉自己的世界也温暖了,没有了之前的压抑,不管鑫鑫是否能被治好,她就希望孩子能够独立的生活,“像正常人那样的工作我们不敢想他能做好,但至少他要学会照顾自己,能独立的生活,毕竟我们陪他的时间不能是一辈子。”记者 海小燕

 

我真的特别害怕他长大


  “尽管给孩子治病需要特别大的花销,对于我们农村家庭来说经济压力非常大,可只要我有一口气,我就会想办法尽力给孩子筹钱治病。”瘦弱的小夏语气中流露出一份特别的坚定。然而,谈到家庭和儿子的未来时,这位坚强的母亲的神情顿时黯然了。她低下头,不停地搓着自己布满老茧的双手怅然若失。“不瞒你说,我们现在最愁的就是我们老了以后,他该怎么办?想到这个问题,我真的特别害怕他长大。”


  小夏之所以害怕自己的儿子长大,是因为7岁的儿子是一名自闭症患者。与普通孩子一样,小夏的儿子长得也非常可爱,然而,他又与其他孩子有很大的不同,他不会与人交流,不会表达自己的内心世界,用小夏的话来说,基本没有喜怒哀乐。尽管儿子已经7岁了,但他却因为这种病症而无法像正常孩子一样走进校园,过正常人的生活。


  谈起儿子的病,这位坚强的母亲几度掉下了眼泪。“看着自己的儿子,我真的很心疼,可我真的一点办法都没有,我就是希望能通过特殊培训让他有点进步,最起码能够简单表达一下自己的想法和需要,能够和周围的人简单进行交流。”为此,小夏和丈夫商议后将儿子送到了兰州一家针对孤独症患儿的特殊培训机构,她和家人期望奇迹能够出现。


  “儿子得这种病,我们本来压力就特别大,再加上农村人的‘闲话’多,有时候,我都感觉活不下去了。可为了孩子,我知道不能那么去做。”小夏抹了一把脸上的泪水哽咽着说,“说实话,这些话我平时都没地方去说,我怕别人听到了说‘闲话’伤着孩子。”


  小夏告诉记者,儿子欢欢出生时与正常孩子几乎没有任何区别,别人逗时会笑,而且饿了,尿了都知道哭,一家人根本没有往别处想过。可是孩子快到3岁时,她发现儿子好像和其他孩子不太一样,因为孩子不开口说话,而且每次教儿子说话时,儿子基本没有什么反应,甚至连目光的交流都没有,只是自顾自地玩。当她给身边的人说儿子的“不正常”时,常遭到别人的不解,甚至连自己的丈夫也认为是她“不正常”。“在我们农村,人们都认为说话晚的孩子聪明,他们都认为欢欢快3岁还不说话是聪明的象征。”回忆当初,小夏仍是记忆犹新。


  就在众人认为欢欢没什么问题时,小夏的心里越来越不踏实。有一天,她悄悄带孩子去医院检查,结果医生告知孩子得的是自闭症。“自闭症!在当初我根本就没有听说过,更不知道意味着什么。问过医生后我才知道这种病不管对孩子来说,还是对我们家来说是何等的残酷。”可以说,这一次检查得出的结论对年轻的小夏来说,无疑是一个晴天霹雳。自此,她和丈夫的世界里只剩下“寻找自闭症特训机构”。


  面对巨大的训练费用,这对农村夫妇只能拼命种各种菜,以求为孩子换钱治病。目前,他们将患病的儿子全托在兰州一家专门针对自闭症患者的训练机构,每个月需要1000多元的费用。“虽然我也很想儿子,可是除了全托我还能有什么办法啊?我知道有妈妈陪在身边对他的康复会好一点,可我要陪着他了,钱又从哪里来呢?”这位母亲内心的纠结让她愁肠百结。


  “钱没有,我们可以挣,可以借,可以省,可是我们老了,他该怎么办呢?谁会像我们一样照顾他,爱他?”为了给儿子治病,小夏一年三季在地里种菜换钱,怎样的辛苦她没有掉过一滴眼泪,然而,面对儿子的未来,她泣不成声。 记者   谈应霞

 

“这种痛苦没有尽头” 
 

  王霞(化名)和她的老公都不是兰州人,年轻的时候怀揣着梦想,他们来到兰州闯荡。夫妇俩在工作中,热情又肯吃苦,不出几年,他们贷款买上了房子,开上了汽车,女儿可爱又聪明,生活过得滋滋有味。可是,在五年前,伴随着儿子出生,王霞一家人的天塌了。


  “生了个儿子,全家人特别高兴,儿子半岁的时候,一直拉肚子,我就去医院看,看完后顺便检查了一下,结果,医生的回答让我彻底崩溃了。”经检查,儿子冬冬(化名)智力发育不正常。冬冬的这一病情,将他们这个小康家庭一下子拉到了无尽的痛苦之中。


  冬冬还小,王霞舍不得一遍一遍地输液治疗,无奈,治疗了一个疗程之后便停了下来。这也是现在王霞非常后悔的事情,她说道:“如果那时候能够加紧治疗,也许现在会好得多。”然而,事已至此,后悔又能怎么样,更何况,这只是王霞的自责而已,用大夫的话说:“这个孩子不会有好的结果,只能康复,让其有基本的生活自理能力。”


  “正常小孩在一岁多时都会坐、会走路,可我的孩子坐不住也爬不动,感觉很软弱。”自从发现孩子有病到现在,王霞再也没有去上班挣钱,而是天天陪着儿子,照顾他。日子,就在这种陪伴下迅速流逝。可是,陪伴儿子的每一天,王霞夫妇承受着无形的精神压力和痛苦,王霞的爱人在这种无形的压力、困苦和为了生活的奔波下,高血压、心脏病等一系列的病变突发,最终导致没法上班,从今年开始只能在家中静养。


  更让王霞痛苦的是,冬冬到四岁的时候还不会说话,对于一个母亲来说这是无以言表的痛苦,那些日子,王霞只能看着儿子默默地流泪,整夜整夜、一年又一年,“冬冬,你说话呀,叫妈妈啊,叫爸爸呀……”每每这么教儿子叫妈妈的时候,王霞的心就像刀割一样,又像是被什么东西狠狠地抽一样,疼得她喘不过气。


  去年5月份,王霞了解到现在的治疗学校后便领着儿子报了名,从那一刻开始,王霞的任务更重了。


  她的家在兰州的西头,治疗学校却在兰州的东头,每天,她都要领着儿子来到学校,全天陪他,晚上回家还要做饭。“有时候堵车,我就特别害怕,回去晚了菜市场连烂菜叶子都没有,全家只能泡方便面吃。”这些,她都不在乎,她都不怕,她只渴望哪天能有奇迹发生,让她的儿子像正常人一样在她眼前活蹦乱跳。


  来到这个学校治疗后,冬冬的病情康复的非常好,说到这儿,双眼红肿的王霞摸了摸眼角开心地笑了。去年深冬,王霞照常给儿子做按摩,不料,冬冬盯着王霞看了半天后忽然冒出来一句:“妈妈!”这一句“妈妈”让王霞惊呆了好一阵子。她抹了抹泪水,笑声伴着哭声:“高兴、幸福,我不知道怎么心疼眼前的儿子,他会叫妈妈了,我等了四年啊,他就那么让我毫无准备地听见了。”那一刻,她抱着儿子嚎啕大哭,释放着四年多以来的痛苦和委屈。


  现在,王霞可以和冬冬正常的交流,只是,冬冬的反应比常人慢点。


  在以往,王霞是个热情好交友的人,“见着认识的人就想打个招呼,聊几句,可是自从有了冬冬,我见人就想躲开,自卑的很。”“我老公现在也不能工作了,每月交房贷、生活支出、两个孩子的学费等等,每个月将近四千块钱的支出。幸好以前还有点积蓄,还能用一阵子,以后……哎,不知道怎么办了,只能让我老公带病去挣钱了。”说到此处,王霞再次哽咽的说不出话。     记者  程健

 

他是我的孩子我不能不要他

 

  突如其来的打击让这个家庭的和谐一去不复返,2002年下半年,亮亮的爷爷因病去世,亮亮大哭不止,断断续续的两个小时的时间,亮亮不间断地哭了半个小时,差点背过气去。霍妈妈一家是老兰州,讲究风水运势,霍妈妈认为就是当时老人的离去让亮亮吓掉了魂。从那以后亮亮就不再说“爷爷”这个词了,慢慢的就不说话了,“他爷爷走之前,他说话说得特别好,和同龄的孩子差不多,该会的都会,我教他什么他都跟着说”霍妈妈回忆着当时的情形“他爷爷走了之后,他就不爱说话了,我教他说他就是不说。”亮亮学不会说话并没有引起霍妈妈的主意,“好多当妈的都说男孩说话晚,我也就没在意。”因为没有育子经验,亮亮的病情没有得到及时地治疗,真正到确诊的时候,亮亮已经5岁了,是一个正常小孩进幼儿园的年龄。


  5岁时亮亮还是无法清晰的说话,霍妈妈决定带亮亮去妇幼保健院去看看,本来没觉得有大事,一纸诊断书让一家人傻了眼,亮亮被确诊为智力低下,这个结果让霍妈妈一家耿耿于怀。为了确诊也为了找寻治疗机会,一家人到上海寻医,诊断结果并没有变化.


  初见亮亮时,他正在吃饭,乖乖地站在那里,霍妈妈喂一口他就吃一口,既不动也不说话,看上去和正常孩子没什么区别,我们的到来让他有了好奇心,他悄悄地走进办公室,微笑着拉起了我的手,这样一个可爱的孩子,谁会想象出他是一个智障儿童,谁能想象出他本应给家庭带来欢笑和希望,却成了痛苦和无尽的担忧。


  如今已经12岁的亮亮常常让霍妈妈哭笑不得。12年来霍妈妈一点一点的教会了孩子力所能及的事,“我想智力低下的孩子只要我有耐心,他也可以和正常的孩子一样开心快乐地成长。”可怜天下父母心,霍妈妈唯一的心愿就是想让亮亮有一技之长,“就算以后我和他爸爸都不在了,他能让自己吃上饭,我们也就安心了”话到此时,霍妈妈的眼中噙满了泪水,她哽咽着说“我们几个的孩子都有缺陷,有的是孤独症,有的是脑瘫,有的就是像亮亮这样智力发育有问题的孩子” 霍妈妈告诉记者,有的时候这几个家长在一起聊天会聊到自己的难过和孩子的未来“有一个家长就说过,我们老了怎么办,娃娃谁来照顾,还不如我快死的时候也把他带走算了”,一瞬间深深的绝望印在霍妈妈的脸上,这时,亮亮跑过来和我们打招呼,再看霍妈妈,朴实的脸上全是对儿子的爱。霍妈妈告诉我说。“再难也没有放弃过希望,总是想着医疗技术在发展,会有一天能治这个病,就算不能全好,起码让他可以照顾自己,我们也就放心了。”


  霍妈妈的家庭状况非常困难,丈夫是工厂的普通工人,自从得知亮亮的病情后,霍妈妈就张罗着为亮亮找一个好学校进行智力恢复训练,来到儿童发展中心已经好几年了,亮亮的智力有了明显的提高,“没来这里上学之前,他的智商差不多在1岁半左右,现在已经发展到2—3岁的智商了”正在中班学习的亮亮在发展中心是个子最高的孩子。霍妈妈介绍说,本来为了培养孩子的自理能力,家长是不能陪同上课的,但是家住安宁区黄河市场附近,发展中心位于东岗,一来一回近两个小时的路程,中心主任特批霍妈妈可以陪同上课,不至于中午无处可去。由于家庭条件不好,发展中心把原本1200元/月的学费减免到700/月,即便是这样,丈夫一个人的收入,霍妈妈一家依然过得很拮据。记者  邱乐



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自闭症和智障儿童的区别
 

 


  智障儿童通常在各个方面的发育、发展均比一般人迟缓,但发展的次序基本正常。智障儿童的智商有可测性,他们在感知、社会交往、兴趣以及语言等各方面的发展与其智商成正比关系。自闭症儿童虽然也伴有全面性发育迟缓现象,但发育次序异常,且各方面发育不平衡。例如:有的儿童大小便完全不能自理,却有很强的计算、绘画能力;有的儿童完全没有或只有极少的语言,却在记忆力方面、识别颜色方面表现突出。自闭症儿童由于社会性极弱,人际交往的能力和主动性方面的能力远远低于智障儿童,目前尚没有准确测量自闭症儿童智商的工具。正如一位同时教过智障儿童和自闭症儿童的培智学校老师所体会的:智障儿童愿意学,却学不会;自闭症儿童是能学会,却不愿意学。


记者感言
 

  自闭症也叫孤独症,被归类为一种神经系统失调导致的发育障碍。其病症包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式,多见于儿童。一些患者喜欢踮脚走路、搓手转圈、会有自言自语、感觉异常、疼痛迟钝、语言交流障碍等现象。

  自闭症儿童的妈妈,为了让自己的孩子学会说话、写字、吃饭、甚至上厕所这样对一个正常儿童再简单不过的事情,各自经历着曲折的求医经历。但,她们没有怨天尤人,而是奋发自救,在兰州欣雨星儿童心理发展中心陪着孩子经历科学而刻苦的训练,他们的最终目的就是能让自己的孩子独立顽强,今后可以融入到正常孩子的群体中。

  “欣雨星”一所特殊的为数不多的民办教育机构,让这些自闭症孩子有了爱的港湾,也让他们的父母看到了生活的希望,尽管他们的童年是不幸的,但他们都有着令人难忘的成长经历。在与孩子家长的交流中,“不抛弃、不放弃”的精神深深打动着每位记者……

  但这些患自闭症的孩子,需要社会更多的关注;这些孩子的母亲和家庭,需要社会更多的理解……
 

(责任编辑:张云文)
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