走进兰州欣雨星儿童心理发展中心

欣雨星儿童心理发展中心创办者张莉
 

　　■不聋不哑却与世隔绝    ■兰州有数以万计的自闭症儿童    ■自闭症是一个家庭的灾难    ■精神癌症并没有引起人们的关注

　　4月2日是“世界自闭症日”。

　　和普通孩子一样，他们也有清澈的大眼睛，但他们“执拗”得不喜欢与人眼神交流，哪怕是面对亲生的父母。

　　他们不聋，但却对声响充耳不闻；他们不盲，却对周围的人与物视而不见；他们不哑，却只会发出或许只有他们自己才能听懂的声音，他们四肢健全，但很难给你拥抱、也不会向你索要拥抱……

　　他们也是孩子，却不同于普通的孩子。有人说，他们是一不小心降落坊间，却依然喜欢活在自己的世界里；有人说，他们是来自遥远星球的孩子，地球于他们而言，只是个生活、生长的地方，内心里，他们还是属于自己的星球；也有人说，他们虽然行为举止有异于他人，却是天才，因为爱因斯坦、梵高、牛顿等天才，生前都有怪异的行为……

　　在父母心里，他们生活在你身边，却离你很远；在老师眼中，他们很难像正常人一样生活，只寄望能提高他们的生存能力；在旁人看来，他们举止怪异，有他们的地方，总有让人不得安宁的事情发生。

　　人们无从解释，只好把这样的孩子叫作“星星的孩子”——孤独症儿童，犹如天上的星星，一人一个世界，独自闪烁。

　　据了解，目前兰州市0岁至14岁的孤独症儿童大约有近两万多人。试想，当一个孩子一旦被确诊为孤独症，就意味着这个家庭痛苦的开始。很多迹象表明，社会并没有学会接纳孤独症孩子。孤独症孩子的康复、入学和就业都有着一道高高的门坎。但是，记者了解到，在兰新瑞德摩尔附近，有个兰州欣雨星儿童心理发展中心，却给了这些孩子一个特殊的“家”。

　　他们只沉浸在自己孤独的世界里

　　“小脚小脚走一走，小脚小脚踮一踮，小手小手挥一挥……”

　　轻快的音乐现场，亲切地课堂教学，几个年龄相仿的孩子在老师的引导下正做着简单的小游戏。3月27日，记者走入欣雨星儿童心理发展中心。这所民办非营利性质的儿童心理发展研究与开发机构的创办者张莉，是一位“80后”，她用自己的热情和全身心的投入，从事着自闭症儿童教育，她将四十多名“星星的孩子”看作是自己的孩子，每天和他们生活在一起，从2006年创办到现在，整整6年的时间里，她每年都会送两三名孩子步入校园，虽然艰难的岁月占据了她生活的大部分，但张莉没有放弃。

　　每天8点多，家长们都会陆续送自己的孩子来到“欣雨星”。在这里，这些孩子按年龄分成大班和小班上课。十点多，小班里响起了音乐声，几个孩子围绕着老师坐在板凳上里嘟囔着别人听不懂的话，沉浸在自己的世界里。在孩子们的身后，还有一位老师辅助上课，帮他们规范行为。据介绍，小班的孩子大多是学龄前的年纪，最小的只有两岁多。

　　30分钟的课下来，孩子们要学着认识自己的身体，明白它们的用途。“孩子们，跟着老师做，小脚小脚走一走，小脚小脚踮起来……”跟着音乐的节拍，张莉挥手示范着，每说一句，就用力地在孩子们面前做出动作并发出很大的声响。这时，有的孩子慢慢地跟上老师的动作比划，有的孩子则好像依然没有听到，需要辅教老师上来帮助。歌谣唱玩后，老师又从教室的小柜子里拿出一些玩具：“小朋友们看这是什么？是大家喜欢的玩具对不对？现在老师要把它发给大家，我们要把小手伸出来。好，从贝贝开始。”张莉一边说着，一边拿着一样玩具在贝贝眼前挥动，示意她用手来拿，经过一番引导后，孩子成功地用小手拿过玩具。因为每个孩子孤独症程度不同，表现也不同，所以发一圈玩具下来，有的孩子可以自己伸手接物了；但有的孩子则不大能听懂老师的话语，还需要老师多次引导。

　　下课后，两位老师要提醒孩子们去厕所、喝水。而上课“表现”较差的小朋友，则被“留堂”，老师要继续努力地让他学着明白这些在常人看来再简单不过的事情。

　　单从一堂课这个环节上就能看出，这是一群患了孤独症的孩子，尽管课堂气氛非常活跃，但仍有部分孩子会对此置之不理，若无其事地干着自己喜欢的事情。玩手、摸衣角……他们就像永远封闭在自己的世界里，对新鲜的事物不产生兴趣，甚至有的还会排斥。

　　ABA应用行为分析法训练自闭症儿童

　　据了解，自闭症被喻为“精神癌症”，它体现为社会交往障碍、语言交流障碍、刻板重复等三大症状。但自闭症也是有分类的，有能力较高的高功能自闭症，也有典型的自闭症（这类各方面能力就较差了）。张莉说，“不是所有的自闭症儿童都不会说话，无语的只占据其中的一小部分，大多数自闭症儿童通过教育训练还是能够说话，高功能自闭症发音基本和普通孩子一样。他们社交方面存在着严重的障碍：不喜欢与人交流，不会建立同伴关系，对于他人很少依赖。他们也有一些怪异的行为：喜欢开关门、喜欢看旋转的东西、喜欢固执的玩一件玩具等等。”

　　记者了解到，在“欣雨星”工作的12位老师大多是80后，在记者眼里，他们是一群优秀80后的典型代表。他们在这个机构，大胆尝试了一些先进的治疗方法，而且非常的认真负责，家长们都说老师们是群热心的好人，通过他们的训练很多“星星宝宝”学会了叫爸爸、叫妈妈，当宝宝们开口说话的那一刹那，不仅仅是家长，就连老师们也流下了激动的泪水。

　　据张莉介绍，他们现在给这些孩子使用的是ABA应用行为分析法训练，这是从美国引进的一套方法，距今已有六十多年的历史了。它的成果只在特定的环境中才能得以体现，也就是一种环境中习得的行为或由一两个老师教会的行为不会自动迁移到其他的环境或人。孩子们认知物品名称也是指向特定的物体。

　　授课现场记者看到，老师教孩子认识杯子，孩子知道老师教他的那个叫杯子，而没有用做教具的杯子就不知道也是杯子，甚至连自己每天喝水的杯子都不认识。通过改变教学材料使孩子懂得“杯子”这个名称，不是指一个具体的东西，而是一类杯子，是一个概念。一切用来喝水的东西都叫杯子。通过这样的泛化过程，孩子才能达到从具体的杯子上升为抽象的概念性的杯子的目的。

　　“我们知道，由于教学环境的改变，孩子已经习得的东西不能在新环境中得以体现。例如：在ABA训练机构里，孩子在个训课上习得的东西不能自动迁移到集体课中，而集体课中的能力不能迁移到幼儿园中。如：我们教孩子叫名字要有反应。在ABA训练机构中已习得的能力，换个环境后就没有反应了。不同的场合要有相同的反应。这种反应不是特定环境下的反应，因此我们要泛化教学环境，随时随地地教。”张莉说。

　　“拍—拍—手、拍—拍—手”。记者在训练现场看到，老师们反复通过回合式操作，让学生能够在拍手指令发出后做出正确反应。但这并不能证明他已经理解什么是拍手了，老师必须经过分辨学习才能让孩子们来验证。“我们选择了另一个与前者差异很大的指令，如‘跺跺脚’。当指令发出后，孩子们仍然在拍手，因此，我们可以认为学生并不理解‘拍手’是什么，他认为老师发指令，我拍手就对了，而不考虑老师说的是什么，不同的指令要求有不同的反应。这个过程我们要通过区别强化来完成。正确的反应因得到强化而增强；错误的反应因没有得到强化而消减。当学生能够分辨‘拍手’和‘跺脚’两个指令后，我们仍然不能确定孩子真正理解了这两个指令。这就需要教师要将分辨更细微化，如可以选择‘拍手’和‘拍桌子’分辨。如果孩子能够正确分辨，他就必须注意到指令中重要的部分。开始时，有的孩子一听见拍，还没等你将指令说完，就拍手了，这说明他并没有注意到指令中重要的部分。通过区别强化，学生的分辨逐步细微化，分辨能力才能随之提高。”

　　付不起房租学校几易其地

　　在大学学教育学的张莉，毕业后放弃了在北京的工作，为实现奉献爱心的梦想回到兰州，创办了为孤独症孩子训练的心理辅导中心。完整专业的训练模式和一颗充满激情的心，让张莉和她的团队不停地往前“走”，他们没有时间停下脚步，也无法停住脚步，经过6年时间的不断摸索，“欣雨星”变得更成熟。

　　“一次偶然的机会，我看到了一篇关于自闭症儿童的相关报道，感到心里很痛。自学心理咨询专业后，我毫不犹豫地辞去了当时在北京的工作，回到兰州，通过各种途径接触到了这群特殊的孩子。当第一眼看到这群孩子，你会感叹他们是多么的可爱，很多都长得漂亮，一双大大的眼睛，看上去是那么的清澈。和普通孩子没有什么差异。但是，接触了一段时间之后，就会发觉每个孩子都或多或少的存在着某方面的问题。比如：小静，她很乖，但是她的刻板行为就是喜欢拿东西敲击自己的手掌，而且她是没有任何语言的，只会无意识地发出某些我们听不懂的声音。又如：小飞，他是个高功能的自闭症孩子，他说话没有问题，但如果你让他说一个话题，就会发现他说的话是没有逻辑性的，语序很杂乱。有时，根本不理解他表达的意思。对于这些孩子，无论是家长还是老师都要付出很大的努力，才能获得点滴的、令人欣慰的进步。所以，希望大家关注这群特殊的孩子，如果有机会遇到他们，请用一颗平常心去关怀。”张莉说。

　　“目前，兰州自闭症儿童康复和纠正的专业机构缺失非常严重，而且基本上所有的自闭症康复中心都在负债经营，我们也不例外。适合孩子们生活学习的场所需要去找，专业的教师团队需要组建和参加培训，就连任何一件教学器械，也都需要预算着去买。当时，我觉得我们真的举步维艰。”张莉说。

　　据介绍，兰州欣雨星儿童心理发展中心成立6年来，由于付不起房租已经几易其址了，房屋租赁的价格一直在水涨船高，目前设立在兰新瑞德摩尔的场地相对比较固定，有300多平方米的教室，分上下两层。教学区、早会区、游戏区隔离设置，尽管受教的孩子与正常孩子有所不同，但每一项设施却一个都不能少。对于没有别的经费来源的机构来讲，80%的费用都来自学生的训练费用，假如一年内不购置任何办公物件，所需要的费用大概在25万元左右，可是目前中心一年的全部收入还不到18万。就这18万，还要保证派老师去北京、上海等地学习交流的费用。

　　“从2006年创办这家孤独症孩子心理发展中心以来，我既当”校长“又当老师，同时又是学生，为了让更多的孩子得到更科学的训练，每天思考钻研孤独症孩子发展训练的科学、有效的方法。我们这个团队中的每一位老师，从早晨八点到校，每节课半小时，每天要上十几节课，每天上完课都会腰酸背痛。下午孩子放学后，老师们还要继续留在学校交流当天的教学进程。虽然很累，但每当谈到孩子们的进步时，老师们都会讲得滔滔不绝，一天的劳累此时显得微不足道。”张莉说。

　　她借着媒体向社会呼吁“对于自闭症的救助，不应该只是几个已经确诊的自闭症患者家长和少数热衷于社会公益事业的人们的事情。只有大家都来关注这些‘星星的孩子’，这些‘星星’才会灿烂，这些孩子才会有美好的明天。”张莉如是说。

　　为孤独的孩子营造宽容的环境

　　据了解，目前随着人们对孤独症及康复工作认识的不断深入，孤独症儿童康复问题已经开始越来越多地被社会所关注。国家将孤独症儿童康复工作纳入《中国残疾人事业“十一五”发展纲要》，在全国31个大中城市开展孤独症儿童康复训练试点，兰州市名列其中。一些社会上的志愿者，主动联系并提供帮助，通过举办一些活动帮助这些孩子和社会的交流，给孤独症孩子的家庭以精神支持。提高社会对自闭症的认识和接纳程度，倡导社会实现自闭症患者与普通人之间的相互尊重、相互理解与相互关心。

　　越来越多的人开始关注孤独症孩子是件好事，但是这些孩子以后要长期生活在社会里，怎么办？或许欣雨星儿童心理发展中心的张莉老师给我们提供了答案“最开始我的目的是把这些孩子尽量培训成和我们一样能融进主流社会的人，但大家都知道，孤独症是不可能痊愈的，所以现在我的想法是为什么我们不能营造一个宽容、关爱的环境，让主流社会和正常人接受他们？”