大西北网讯      2月28日，2017年国际罕见病日之际，北京市美儿脊髓性肌萎缩性关爱中心联合兰州SMA罕见病爱心联盟举办的西北地区SMA疾病宣传活动在红古区启动，此举旨在让更多的人认识和了解这一疾病，关爱SMA患者人群。

　　国际卫生组织把发病率在6000-10000分之一的疾病定义为罕见病。罕见病因其发病率低，发病人数较少，病情往往严重且复杂，被人们了解和认知的非常少。因此2月29日这个日历本上最罕见的日子被定为国际罕见病日，没有29日的那一天改为28日开展纪念活动，借以来让更多的人了解罕见病。

　　当日，活动现场在人流量相对较高的商场、超市等地摆放SMA宣传海报；由志愿者在宣传区向人群讲述和科普SMA疾病知识并发放宣传单张；同时在商场的大屏幕上播放SMA科谱视频。

　　兰州罕见病sma爱心义工联盟发起人吕元明说，作为一名罕见病患者，他深刻感受到病痛给他带来的身体上和精神上无尽的折磨。

　　“罕见疾病的发病率极低，万分之一，甚至有些疾病是百万分之一，也就是说在全中国，与我同病相怜的人，可能只有不到一千人。可以说，我们是最为孤单的一群人。从科学上讲，这个病目前是没有治疗方法，因为罕见，误诊是一个很普遍的问题，因为不管是医生也好，社会也好，大家还是缺乏对罕见病的了解。因此我发起兰州罕见病sma爱心身边的那些需要帮助的罕见病患者及其家庭，不要让他们感到已经被这个社会遗弃。其次搞一些公益爱心活动，或者和罕见病患者做朋友，陪他们聊聊天谈谈心。”

　　据悉， 兰州罕见病sma爱心义工联盟自成立以来，多次举办公益活动，积极救助社会弱势群体，看望兰州福利院残疾小朋友，为他们带去了尿不湿和学习用品；看望庄浪县大面积烧伤的吴博辉、吴博玉小姐弟俩，并送去了四十多位义工募捐的善款；看望罕见病困难患者刘鹏强小朋友；参加公益爱心林种植活动等等。

　　活动主办方北京市美儿脊髓性肌萎缩性关爱中心表示，由于罕见病不被许多人了解，造成患者与社会的隔离，除了病痛，患者及家属在心理上也承受着巨大的压力和痛苦，他们将协同国内治疗和心理咨询方面的专家、学者和其他爱心人士，共同关注罕见病人群的心理健康，疏导心理问题，提高他们的社会融入感，为推动社会共同关注罕见病群体、改善罕见病医治的社会环境工作发挥积极作用。协办方兰州天籁公益、张掖孝德公益志愿者协会，武威市古浪志愿者团队等相关人员受访时表示，希望通过开展活动扩大影响，引起社会对罕见病患者的更多关注，给予这个群体温暖、关爱。